Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale^[1]. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.

Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

Rôle et missions des soins palliatifs

Les soins palliatifs ont pour mission de soulager la douleur afin d'améliorer la qualité de fin de vie des patients par une prise en charge pluridisciplinaire.

Ainsi, un traitement médical ou chirurgical peut être indiqué pour un patient en soin palliatif, si ce traitement permet de soulager un symptôme inconfortable.

Le traitement de la douleur et le traitement des symptômes inconfortables (nausées, constipation ou encore anxiété) sont des composantes essentielles de la phase palliative.

Ils ont pour objet une vaste prise en charge de la personne malade, tant sur un plan médical, en soulageant les douleurs ou toute source d'inconfort, en préservant la dignité de la personne, dans l'accompagnement des difficultés psychologiques, du malade et de sa famille. Les autres aspects, notamment religieux, spirituels, ou même sociaux, sont pris en compte. Les proches sont aussi accompagnés dans leur processus de deuil. L'esprit est aussi de préserver le patient d'investigations ou de traitements déraisonnables (c'est-à-dire l'acharnement thérapeutique), au sens où ils ne pourront apporter d'amélioration.

Aspects législatifs

Il existe de nombreuses définitions « officielles » des soins palliatifs^[2] : définition de la loi française (Juin 1999), définition de l'Organisation mondiale de la santé, etc.

En France

L'introduction des soins palliatifs en France a été plus tardive qu'en Grande-Bretagne et aux États-Unis, d'où est parti le « hospice movement » après la Seconde Guerre mondiale. Elle a été officiellement introduite par la circulaire Laroque de 1986 « relative à l’organisation et à l’accompagnement des malades en phase terminale »^[3]. Depuis 1991, « ces soins font partie des missions de l'hôpital et leur accès est présenté comme un droit des malades » (Comité consultatif national d'éthique, avis n°63 ^[4]). Aujourd'hui, la loi du 9 juin 1999 et la circulaire DHOS/O2/DGS/SD5D du 19 février 2002 trace le droit à l'accès aux soins palliatifs, aussi inscrits dans le Code de déontologie médicale de 1995 (art. 37-38), qui rejette aussi l'acharnement thérapeutique. Enfin, suite à la mission Jean Leonetti « sur l’accompagnement de la fin de vie » menée en 2002, la « Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie » de 2005 a été promulguée, tandis qu'un Observatoire de la fin de vie était inauguré en février 2010 par la ministre Roselyne Bachelot.

La circulaire de 2002 édicte les modalités d'organisation des soins palliatifs, souligne l'accès inégal de ceux-ci sur le territoire national. Les objectifs législatifs sont :

• le respect du choix du malade sur les conditions et le lieu de leur fin de vie ;
• l'adaptation et la diversification de l'offre territoriale de SP et l'articulation entre les différents dispositifs, structures et instance concernées ;
• la promotion du bénévolat et des soins de support.

D'autre part :

• chaque département devra être doté d'un réseau de soins palliatifs.
• chaque établissement de santé se doit d'organiser les soins palliatifs dans son projet d'établissement, avec mise en place de formations de personnels, organisation de soutien des soignants, réflexion sur l'accueil et l'accompagnement des familles.

La circulaire définit les notions d'unités de soins palliatifs, de lits « identifiés soins palliatifs », d'équipes mobiles de soins palliatifs.

L'Agence régionale de l'Hospitalisation (ARH) a été chargée de cette mise en œuvre.

Soins palliatifs et tarification à l'activité

Le codage des soins palliatifs (SP) regroupe trois groupe homogène de séjours (GHS) selon que le séjour a lieu respectivement dans un lit sans autorisation spéciale (GHS 7956), qu'il a lieu dans un lit "dédié" aux SP (GHS 7958), ou si le séjour a lieu dans une unité de SP (GHS 7957).La tarification est différente selon ces 3 cas. En cim 10, le code DP (diagnostic principal) de Soins palliatifs est le code Z51.5

Organisation des soins palliatifs

Les soins palliatifs peuvent, et doivent être pratiqués par toutes les équipes soignantes spécialisées dans l'accompagnement des malades en fin de vie, aussi bien au domicile qu'en milieu hospitalier, il existe des situations complexes nécessitant l'intervention d'équipes de soins palliatifs (à caractére pluridisciplinaire). En France, on distingue habituellement :

• Les Unités de Soins Palliatifs^[5] où se gèrent des situations de phases terminales complexes ne pouvant se dérouler au domicile ou en milieu hospitalier traditionnel en raison notamment de la survenue de syndromes réfractaires, c’est-à-dire résistants aux traitements habituels, altérant la qualité de vie restante du malade.
• Les Équipes Mobiles de Soins Palliatifs qui interviennent soit au sein des services d'un même hôpital, soit au sein de plusieurs établissements, soit à domicile, pour venir appuyer et conseiller les équipes référentes dans la prise en charge de patients atteints de maladies graves et potentiellement mortelles. Elles n'ont pas vocation à se substituer à l'équipe soignante.
• Les Réseaux de maintien à domicile, sont chargés de coordonner l'action des soignants et des équipes mobiles prenant en charge un patient atteint d'une maladie grave et potentiellement mortelle.
• D'autres structures comme par exemples les Hospitalisation à domicile (HAD), services d'Hospitalisation à domicile, ou des lits identifiés pour la pratique des soins palliatifs au sein d'un service, complètent l'ensemble de ces structures spécialisées « en soins palliatifs ».

les services de médecine, de chirurgie ou de soins de suites et réadaptation (SSR), sans avoir le titre d'unités de soins palliatifs peuvent également assurer cette mission, d'autant que les besoins de la population sont bien supérieurs au nombre de lits dédiés ou d'unités de SP.

Organisation des soins palliatifs et d'accompagnement en maternité et en néonatalogie

La mise en place de soins palliatifs et d’accompagnement en maternité et en néonatalogie est en cours d’élaboration en France. Comme toute démarche de soins palliatifs, elle repose sur un accompagnement pluridisciplinaire qui :

• Accorde une grande place à l’écoute de la souffrance des parents face à la maladie de leur enfant à naitre ou nouveau-né,
• Assure un suivi médical rapproché de la maman et du bébé pendant tout le temps de la grossesse,
• Permet l’élaboration d’un projet de vie pour le bébé. En accord avec les parents, le pédiatre définit les soins que pourra recevoir le bébé après sa naissance. Soins de confort et soins proportionnés qui excluent tout acharnement thérapeutique et qui contribuent au bien-être du bébé.
• Privilégie la présence des parents auprès du bébé et de la fratrie pendant tout le temps de vie de l’enfant malade. Et si l’état du bébé le permet, son retour au domicile familial peut être envisagé en liaison avec le médecin traitant de la famille et en collaboration avec un réseau de soins palliatifs à domicile.

Cette démarche de soins palliatifs et d’accompagnement est possible en cas de diagnostic prénatal d’une maladie létale du bébé à naître, dans le cadre d’une poursuite de la grossesse mais aussi dans les situations où le pronostic vital du nouveau-né est engagé après sa naissance.

Visions des soins palliatifs

« Mouvement en faveur des soins palliatifs »

Il s'agit de l'ensemble des valeurs portées par ce qu'on appelle « le mouvement des soins palliatifs » dont l'origine remonte aux pionnières anglo-saxonnes du « Saint Christopher Hospice » autour de Cicely Saunders^[3]. Le docteur Maurice Abiven (1924-2007), spécialiste de médecine interne, fut l'un des pionniers de la pratique des soins palliatifs en France et Charles-Henri Rapin (1947-2008), médecin gériatre suisse l'est dans le monde francophone de la gériatrie. Ce mouvement s'appuie sur des concepts éthiques faisant une large part à l'autonomie du malade, au refus de l'obstination déraisonnable ainsi qu'au refus de vouloir hâter la survenue de la mort.

Certains partisans des soins palliatifs en tant que concept de prise en charge, sont donc opposés à l'euthanasie définie comme l'administration de substances à doses mortelles dans le but de provoquer la mort dans un objectif compassionnel. Un des points importants défendu par le mouvement des soins palliatifs est la place à reconnaitre dans notre société à « celui qui meurt ». Pour le mouvement des soins palliatifs il est important de se rappeler que la mort est un phénomène naturel de la vie. Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave évolutive ou terminale. Il faut également évoquer l'importance accordée à la prise en compte de la souffrance globale du patient : physique, sociale, psychologique, spirituelle et de son entourage. Dans une approche interdisciplinaire, une place particulière est accordée aux bénévoles d'accompagnement dans la démarche de soins dans le cadre des soins de support.

Doctrine de l'Église catholique romaine

L'Eglise catholique romaine condamne l'euthanasie mais pas les soins palliatifs. La Congrégation pour la doctrine de la foi a rappelé l’obligation d’alimenter et d’hydrater les malades en état végétatif, dans un document rendu public le 14 septembre 2007. Le Vatican répond à deux questions posées par les évêques américains à la suite de l'affaire Schiavo en 2005. Il dit oui à l’administration de nourriture et d’eau, « moralement obligatoire », mais non à la possibilité d’interrompre la nourriture et l’hydratation fournies par voies artificielles à un patient en état végétatif permanent^[6].

Pour ce qui est des sédatifs, il est « licite de supprimer la douleur au moyen de narcotiques, même avec pour effet d'amoindrir la conscience et d'abréger la vie » (affirmation de Pie XII rappelée dans l'encyclique Evangelium Vitae, 65^[7]).

Notes et références

Voir aussi

Bibliographie

• Michèle-H. Salamagne & Emmanuel Hirsch, Accompagner jusqu'au bout de la vie, Manifeste pour les soins palliatifs, Coll. Recherches morales, 2ème édit., Paris, Les éditions du Cerf, 1993, 145p.
• Aline Cheynet de Beaupré :Vivre et laisser mourir (D.2003.2980).

Liens internes

• Acharnement thérapeutique
• Euthanasie
• Soins de support
• Maison Michel-Sarrazin
• Sogyal Rinpoché
• Marie de Hennezel
• Elisabeth Kübler-Ross
• Ethique
• Care

Liens externes

• Page internet "Fin de vie et démarche palliative" de la Haute Autorité de Santé, juin 2011
• Centre National de Ressources Soin Palliatif
• Société française d'accompagnement et de soins palliatifs
• Observatoire National de la Fin de Vie
• Palliative ch, Société suisse de médecine et de soins palliatifs
• Portail wallon des soins palliatifs (Belgique francophone)
• Fonds pour les soins palliatifs
• [PDF] Une bibliographie d'ouvrages généraux sur les soins palliatifs et la fin de vie réalisée par le Centre de Ressources National Soin Palliatif

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